已经纳入医保的罕见病

社保知识 2025-09-22 03:57www.baoxiank.com养老保险

1. 重点新增病种：

阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)：口服药飞赫达(盐酸伊普可泮胶囊)从原价35358元/盒降至16990元，深圳医保报销后患者月付约1000元

脊髓肌萎缩症(SMA)：治疗针剂从70万元/针降至33万元/针，深圳住院可报销90%，自付约3000元/针

戈谢病、庞贝氏病、法布雷病：特效药年度报销限额90万元，起付线2万元，报销比例80%

2. 报销政策亮点：

年度最高支付限额普遍提升，如盐酸沙丙蝶呤等特药最高可报40万元

低保户可免除起付线，医疗救助对象还能获得额外50%的自付费用资助

部分地区如江苏为低收入家庭罕见病儿童提供1万元补助，覆盖全部207种国家罕见病目录疾病

3. 其他保障措施：

专项基金支持：单个罕见病儿童援助项目最高可达80万元

门诊特病保障：如苯丙酮尿症在河南可享年报销1.6万元至18岁

- 异地就医优化：10类门诊慢特病实现异地直接结算，备案流程简化至5分钟